Esta terça-feira, um grupo de doentes com ELA (esclerose lateral amiotrófica) foi ao Congresso dos Deputados exigir a aprovação da lei desta doença. Com o ex-jogador de futebol Juan Carlos Unzué No topo, pediram uma regulamentação que garanta uma vida digna às pessoas com ELA.
Em ‘Herrera na COPE‘Nós nos concentramos nesta reivindicação e conseguimos falar com uma das pessoas que compareceram à Câmara nesta terça-feira.
Conversamos com Ángel Expósito sobre a vergonha vivida esta terça-feira no Congresso no dia que garante uma vida digna às pessoas com ELA, com apenas cinco deputados.
Eugenio Aroca, pai de María Jesús, doente com ELA. Ela mora em Lucena, Córdoba, e todos os dias acorda muito cedo para ir à casa da filha, de 42 anos. Ela é casada e tem dois filhos, o pai passa várias horas cuidando dela para que o genro possa trabalhar.
Há cinco anos, aos 37 anos, María Jesús foi diagnosticada com ELA. Apenas um ano depois ele estava em uma cadeira de rodas e Agora a vida dele passa na cama com respirador. Você tem que apertar um botão para que alguém possa mover seu corpo se você precisar. Mesmo assim ela conversa, faz compras online, não joga a toalha.
Em primeiro lugar, Eugênio explicou que ontem sentiu “tristeza” pelo que viveu no Congresso e um misto de “sentimentos agridoces”. “Vi muitos doentes que, como já diz Juan Carlos, eram muitos, parecia que estavam numa UTI. Foi triste que aqueles cinco políticos que ali apareceram o fossem porque um colega de Huelva os viu ali fumando um cigarro e os levou para dentro.“, explicou ele Carlos Herrera.
Como é a vida de um paciente com ELA?
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Eugenio sabe em primeira mão o que significa viver com ELA e porque é essencial que esta lei, que foi arquivada em inúmeras ocasiões, seja aprovada o mais rapidamente possível: “No nosso caso, o Governo andaluz só nos dá 94 horas por dia. mês para atendimento, o que significa três horas da manhã.
“Eu tenho que fazer o resto entre mim e aí vem uma mulher seis horas, que tem que ser paga. O paciente com ELA já precisa de 24 horas para ficar atento. Exigimos que a lei da ELA seja desbloqueada de uma vez por todas e que os políticos tomem consciência do que é a ELA.“, ele afirma.
E, enquanto Eugenio explica a situação em ‘Herrera en COPE’, sua filha está descansando no quarto ao lado e a qualquer momento ele pode ter que “correr para o quarto” se ela precisar de alguma coisa.
??Por que a lei ALS é importante?
???”Um paciente com ELA já precisa de 24 horas para cuidar dele, exigimos que a lei seja desbloqueada” pic.twitter.com/m4bUQUm7SS
– COPE (@COPE) 21 de fevereiro de 2024
Comunicarse con un enfermo de ELA
A comunicação é um dos elementos-chave em casos como o de María Jesús: “Quando a levantamos, ela se senta na cadeira de rodas, está com o computador. Ela tem uma agilidade mental muito grande, como sempre. fazer compras, ela conversa, ela fala uma com a outra. E ela se comunica conosco.”
“O problema é que quando ela está no quarto ela não tem o computador lá. Então, para nos comunicarmos com ela, nós, tanto o marido dela quanto a mãe dela e eu, bom, o que fazemos é fazer perguntas a ela e ela nos responde com os olhos. Às vezes a gente acerta e às vezes não acerta e ele fica bravo. Mas, é lógico, foi isso que a gente conseguiu”, explica Eugênio.
Direito a uma vida com dignidade
No entanto, sua filha quer continuar vivendo com dignidade: “Ela foi muito clara sobre isso. Ela assinou seu testamento de vida e fez tudo que podia aproveitar. Ela me disse, quero que investiguem meu cérebro, porque esta doença está chegando. O que está claro para ele é que ele não quer nem fazer traqueostomia, Ela quer completar seu ciclo. “Ele está deixando uma força e um exemplo para todos nós que estamos ao seu lado”.
Por fim, Eugênio reconheceu que no caso dele se sentem privilegiados por poder pagar uma pessoa para cuidar de sua filha, mas fazem um esforço grande que muitos outros pacientes não conseguem assumir: “A gente consegue porque a gente faz um esforço muito grande, porque o marido não dá só oito horas, ele tem que dar doze horas. Significaria, na época da aprovação da lei da ELA, ter essa ajuda aqui em casa”.
“Outra coisa que pedimos é que sejam habilitadas unidades de ELA nos hospitais para pacientes que quase não têm família e que sejam atendidos no mesmo hospital. Que hoje não exista apenas uma em Cáceres e outra em Oviedo, que são pioneiros, “, concluiu.
