“Tem sido enorme que os Carters sejam tão públicos”, disse Angela Novas, diretora médica da Hospice Foundation of America, com sede em Washington. “Isso lançou uma nova luz sobre o hospício e levantou questões” para as pessoas aprenderem mais.
A família Carter divulgou um comunicado antes do domingo, aniversário de um ano do anúncio de que o 39º presidente renunciaria a futuras internações hospitalares e passaria a receber cuidados de fim de vida em sua casa em Plains.
“O presidente Carter continua em casa com sua família”, disse o comunicado. “A família está satisfeita pelo facto de a sua decisão no ano passado de entrar em cuidados paliativos ter suscitado tantas discussões familiares em todo o país sobre um assunto importante.”
Para ser claro, a família não confirmou se Jimmy Carter permanece sob cuidados paliativos ou recebeu alta, como às vezes acontece quando a saúde de um paciente frágil se estabiliza.
Aqui está uma olhada no hospício e nas circunstâncias dos Carters:
O HOSPICE SERVE A TODOS, ATÉ OS RICOS E PODEROSOS: Mollie Gurian é vice-presidente da Leading Age, uma rede nacional de mais de 5.000 agências sem fins lucrativos de assistência a idosos. Ela descreveu o hospício como “cuidado holístico… para alguém que está tentando viver o fim da sua vida da forma mais plena possível”, mas que não busca mais a cura para uma condição terminal.
O hospício oferece vários profissionais para cada paciente: enfermeiros, médicos e profissionais de serviço social, como capelães e conselheiros seculares de luto. O hospício domiciliar oferece visitas domiciliares, mas não atendimento 24 horas por dia ou mesmo em turno completo.
A elegibilidade inicial exige uma certificação médica de uma condição terminal, com a expectativa de que a pessoa não viva mais de seis meses; também existem parâmetros específicos da doença.
Empresas com fins lucrativos ou agências sem fins lucrativos normalmente fornecem os cuidados e empregam os prestadores. O Medicare paga a essas agências uma taxa diária para cada paciente. Existem quatro níveis de atendimento e diárias. O conceito foi desenvolvido após a Segunda Guerra Mundial e faz parte do programa Medicare desde o início dos anos 1980. Os planos de seguro privado também cobrem normalmente cuidados paliativos.
Em 2021, 1,7 milhões de beneficiários do Medicare inscreveram-se em cuidados paliativos a um custo de US$ 23,1 bilhões para o contribuinte, de acordo com a Comissão Consultiva de Pagamento do Medicare (MedPAC) federal. Quase metade dos pacientes do Medicare que morreram naquele ano morreram sob cuidados paliativos.
HOSPICE É MAIS DO QUE O ‘MITO DA MORFINA’: O hospício pode gerar imagens de “alguém dopado e acamado”, mas não é “apenas fornecer morfina suficiente para sobreviver ao fim”, disse Gurian.
Na verdade, os pacientes desistem de tratamentos curativos e de muitos medicamentos. Pacientes com câncer não recebem mais radiação ou quimioterapia. Aqueles com Alzheimer em estágio avançado, Parkinson ou outra doença neurológica degenerativa normalmente abandonam medicamentos para colesterol e pressão arterial – e eventualmente medicamentos que regulam sua condição aguda.
Mas Novas e Gurian disseram que o tratamento depende de caso a caso. Algumas agências podem permitir que alguém com doença renal em estágio terminal faça diálise ou tome medicamentos regulatórios. Eles simplesmente têm de absorver o custo, porque o Medicare quase certamente não paga separadamente por esses tratamentos.
Além disso, o hospício não significa necessariamente renunciar a tratamentos para certas complicações que ameaçam o conforto: antibióticos para uma infecção do trato urinário ou escaras infectadas, por exemplo. Dito isto, os pacientes ou familiares podem renunciar a tais tratamentos, especialmente em casos de doença neurológica em fase terminal.
Chip Carter, um dos quatro filhos de Jimmy e Rosalynn Carter, confirmou ao The Washington Post que sua mãe estava sofrendo de uma grave infecção do trato urinário no momento de sua internação e morte no hospício. Nesses casos, explicou Novas, os pacientes recebem medicamentos para o controle da dor.
A RESISTÊNCIA DE JIMMY CARTER NÃO É INCOMUM: Em 2021, a permanência média dos pacientes do hospício que morreram foi de 92 dias, calculou o MedPAC. A mediana foi de 17 dias – cerca de duas semanas a mais do que o tempo entre o momento em que os Carters anunciaram que a ex-primeira-dama havia internado no hospício e o momento em que ela morreu.
Cerca de 10% dos inscritos que morrem em cuidados paliativos permaneceram mais de 264 dias. Casos estendidos geram a maioria dos custos. Em 2021, 13,6 mil milhões de dólares dos 23 mil milhões de dólares pagos foram para estadias superiores a 180 dias antes da morte. Desse total, US$ 5 bilhões foram para estadias superiores a um ano.
Às vezes, os pacientes recebem alta do hospício se sua condição se estabilizar, especialmente se atingirem a marca de seis meses no programa. Em 2021, 17,2% dos pacientes tiveram alta. O relatório do MedPAC ao Congresso observou que as agências com fins lucrativos têm uma duração média de estadia mais elevada do que as organizações sem fins lucrativos e acrescentou que as taxas de alta dos pacientes vivos levantam questões sobre os padrões de admissão.
Novas ofereceu explicações. Ela disse que o hospício registrou um aumento no número de pacientes com demência, condições nas quais “um paciente pode aumentar e diminuir por meses ou até anos”. Outro fator – que ela disse poder explicar a resistência de Jimmy Carter – é a coragem.
“Não podemos medir o espírito humano”, disse ela. Com muitas condições, “alguém que quiser ficar aqui vai ficar um pouco”.
OS DEfensores QUEREM MUDANÇAS E EXPANSÃO: O Medicare não inclui uma provisão de seguro de cuidados de longo prazo, algo que a Leading Age e outros defensores argumentam que os EUA precisam, especialmente à medida que a geração Baby Boomer envelhece.
Esse tipo de cuidados, disse ela, ajudaria os pacientes e as famílias a absorver encargos significativos de cuidados que os hospitais não prestam e que os cuidados paliativos não cobrem – ou pelo menos não deveriam cobrir. Um benefício de cuidados de longa duração, por exemplo, poderia tornar-se uma forma mais comum de cuidados segurados em alguns casos de demência.
A legislação foi apresentada no Congresso em sessões recentes para criar um plano de cuidados de longo prazo no âmbito do Medicare. Mas é politicamente difícil, se não impossível, porque exige um aumento dos impostos sobre os salários para financiar um novo benefício.
Separadamente, Gurian disse que a Leading Age gostaria que o Congresso aumentasse as estruturas de pagamentos de cuidados paliativos para que mais agências pudessem admitir pacientes e ainda cobrir certos tratamentos que agora normalmente renunciam. Por exemplo, ela disse que alguns pacientes com câncer poderiam reduzir os tratamentos contra o câncer como parte do controle da dor, em vez de desistir completamente do tratamento e avançar mais rapidamente para medicamentos pesados como a morfina, que eliminam a qualidade de vida.
JIMMY CARTER AINDA OFERECE LIÇÕES: Gurian disse que o sistema de saúde dos EUA e a sociedade americana muitas vezes vêem apenas duas opções para alguém com um diagnóstico grave: “lutar” ou “desistir”.
“Hospice não significa desistir”, disse ela, mesmo que isso signifique “aceitar a nossa mortalidade”.
Novas disse que Jimmy Carter provou essas distinções com seus anúncios públicos e, em novembro, com sua determinação em comparecer ao funeral de Rosalynn Carter, fisicamente diminuída, reclinada em uma cadeira de rodas, com as pernas cobertas por um cobertor.
“Esse foi um momento muito importante”, disse Novas, para o mundo “ver como é o 99”, mesmo para um ex-presidente. “Ele ainda tem lições para nós. Acho que, em algum nível, ele deve estar ciente do que está fazendo. … O Hospice é apenas um parceiro nessa jornada. Mas é a jornada dele.”
